Státu šetří miliardy, samy bojují o přežití. Pacientské organizace volají po změně

Pomáhají pacientům zvládat diagnózu, orientovat se v léčbě a vracet se do běžného života. Přesto pacientské organizace v Česku fungují převážně díky darům a grantům. Stabilní financování z veřejných zdrojů zajištěné nemají. Podle odborníků je tato situace dlouhodobě neudržitelná, a fungování organizací je tak do budoucna v ohrožení.

Pacientské organizace každoročně odvádějí práci, která by jinak z velké části připadla státu, zdravotníkům nebo sociálním službám. Vyplývá to z analýzy poradenské společnosti EY, kterou ve středu na tiskové konferenci představil předseda Národní asociace pacientských organizací (NAPO) Robert Hejzák.

Analýza se zaměřila na sedm vybraných pacientských organizací, které podle závěrů zprávy poskytují služby v hodnotě 188,5 milionu korun ročně. Pokud by se obdobně vyčíslila činnost všech pacientských organizací v Česku, šlo by podle odborníků o částku v řádu miliard korun.

„Jsou tři klíčové oblasti, v nichž práce pacientských organizací přináší státu prokazatelnou úsporu. Státnímu rozpočtu odpadají náklady na pracovníky sociálních služeb a zdravotnictví, jejichž práci pokrývají pacientské organizace. Rychlejším návratem pacientů do aktivního pracovního života klesají výdaje státu na dávky a zvyšují se příjmy z odvodů z mezd. A v neposlední řadě aktivitami pacientských organizací v oblasti prevence se snižují výdaje státu na léčbu a vyplácení invalidních důchodů,“ uvedl Hejzák.

Odlehčují lékařům i ambulancím

I přesto závisí fungování pacientských organizací především na darech, grantových programech a vlastních fundraisingových aktivitách.

„Pacientské organizace běžně doplňují chybějící kapacity státu, ať už jde o psychosociální podporu či advokační činnost, navádějí pacienty mnohdy bloudící zdravotnickým systémem. Nedostávají však stabilní podporu z veřejných zdrojů a fungování závislé na projektových zdrojích je velmi nejistá půda,“ přitakává členka výkonného výboru organizace Lymfom Help Petra Vejtrubová.

Odborná pomoc i sdílení. V Praze otevřelo nové centrum pro všechny typy rakoviny

Podle ní se zejména menší organizace dostávají do situace, kdy stejní lidé musí současně pomáhat pacientům, zajišťovat provoz i shánět peníze na další fungování. Jako jednu z inspirací zmínili účastníci konference slovenský model asignace daní. Tam mohou lidé část své daně z příjmů nasměrovat přímo konkrétní neziskové organizaci.

Na význam pacientských organizací upozorňují také zdravotníci. Podle hematoonkologa Roberta Pytlíka z Ústavu hematologie a krevní transfuze poskytují pacientům podporu, na kterou v běžném provozu ambulancí často nezbývá čas.

„Pacient s lymfomem potřebuje mnohem více než jen špičkové léky a technologie. Zejména v období kolem stanovení diagnózy a krátce po něm je s ním nutno především hovořit. Nejde jen o odborně přesné informace, ale i o empatický přístup, který vyžaduje dostatek času a pochopení. Sdílení zkušeností se spolupacienty těmto informací pak dodá ještě další rozměr. Organizace jako Lymfom Help nám obrovsky odlehčují práci v ambulancích tím, že pacientům poskytují informační podporu, čas a peer programy, na které my v rámci běžného provozu nemáme prostor,“ vysvětluje Pytlík.

Potřebujeme systémovou změnu

Jak důležitá může být podobná podpora, ukazuje i příběh čtyřiatřicetileté Lucie z Brna. V roce 2024 se u ní díky gastroskopii odhalil agresivní difuzní B-lymfom. Během několika dnů následovala hospitalizace a zahájení intenzivní léčby.

Lucie postupně absolvovala chemoterapii i moderní CAR-T terapii. Přestože samotnou léčbu zvládala podle svých slov s důvěrou v lékaře, náročné bylo vyrovnat se s tím, co přišlo po ní. Návrat do běžného života provázela únava, nejistota i obavy, jak znovu navázat na život před nemocí.

Polovina lidí s rakovinou plic se nedostane k léčbě včas, Vojtěch to chce změnit

Právě tehdy podle ní sehrála důležitou roli pacientská organizace. „Myslím, že odvádí skvělou práci, když se snaží pacientům předávat cenné rady a propojovat bývalé pacienty s pacienty současnými i s odborníky,“ uvedla Lucie. Možnost sdílet zkušenosti s lidmi, kteří si podobnou léčbou prošli, jí podle jejích slov pomohla lépe zvládat období, kdy se po úspěšně ukončené léčbě snažila vrátit do běžného života.

Příběhy pacientů, lékařů i samotná data z analýzy EY podle organizátorů ukazují, že pacientské organizace dávno nejsou jen dobrovolnickou aktivitou několika nadšenců. Staly se součástí péče o nemocné. Jak ale zaznělo na konferenci, bez stabilnějšího financování může být stále těžší tuto roli v budoucnu udržet. „Abychom mohli pacientům a jejich rodinám pomáhat i nadále a poskytovat odborná data institucím, potřebujeme systémovou změnu a vícezdrojové financování,“ uzavírá Vejtrubová.