Smrtí dcery to neskončilo. Paliativní péče jim pomohla i po pohřbu
Wiselkovi očekávali narození třetího dítěte. Všechno nejdříve vypadalo v pořádku. Po narození dcery ale lékaři zjistili, že dívka trpí závažným onemocněním s nepříznivou prognózou. „I když jsme už měli dvě děti, najednou jsme si byli strašně nejistí,“ líčí otec dívky Petr Wiselka. Klíčovou podporou pro rodinu byl tým paliativní péče. Takovou pomoc ale v Česku získá jen část rodin. Změnit by to mohla nová strategie ministerstva zdravotnictví.
„Když byla manželka těhotná, vypadalo všechno dobře,“ vzpomíná Petr Wiselka na období před jedenácti lety. Krátce po porodu se ale ukázalo, že jeho novorozená dcera trpí závažným genetickým onemocněním. „Měla křeče. Lékaři pak zjistili, že má Patauův syndrom a musí zůstat v nemocnici,“ popisuje. Děti s touto vzácnou genetickou vadou se obvykle dožívají jen velmi nízkého věku. Lékaři rodinu připravovali na to, že prognóza je velmi nepříznivá.
V nejtěžším období jim pomohl tým paliativní péče, který zajistil vše potřebné k tomu, aby mohli dceru převézt z nemocnice domů. „Nechtěli nás pustit, dokud nebudeme mít potřebné přístroje. To všechno zařídili pracovníci paliativní péče. Když vás potká taková situace, máte v hlavě úplně vymazáno. I když jsme už měli dvě děti, najednou jsme si byli strašně nejistí. Lidé z paliativní péče byli neustále s námi,“ vzpomíná.
Organizace pomohla rodině zajistit vybavení, péči, příspěvky i poradenství po telefonu. Pracovníci pomáhali nejen s hledáním odborných služeb pro nemocnou dceru, ale podporovali i její dva sourozence. „Pro mě bylo velmi důležité, že péče byla zaměřená také na ně. Nesli to velmi těžce. Dcera mi později říkala, že si připadala na druhé koleji, protože naše pozornost byla pochopitelně jinde,“ dodává Wiselka.
Naše jedinečnost? Čas na pacienta. Když chce, hrajeme i karty, říká šéf hospice |
Po půl roce se zdravotní stav dcery výrazně zhoršil. Po převozu do nemocnice zemřela. Podle Wiselky však podpora paliativního týmu neskončila ani po její smrti.
„Neskončilo to tím, že nám zemřela dcera. I po pohřbu jsme měli možnost chodit na skupinová setkání a mluvit s dalšími rodiči, kteří si prošli podobnou zkušeností. To pro mě bylo velmi přínosné. Viděl jsem, že když to zvládli oni, mohl bych to zvládnout i já,“ uzavírá. Osobní zkušenost ho dovedla až k tomu, že nyní sám působí v organizaci Pallium, která poskytuje pomoc rodinám s vážně nemocnými dětmi.
Péči by potřebovalo 13 tisíc dětí
Zkušenost Wiselkových ukazuje, co všechno může paliativní péče rodinám nabídnout. Dnes je ale podobně komplexní podpora stále spíše výjimkou než standardem. V Česku žije přibližně 13 tisíc dětí se závažnými onemocněními, která ohrožují jejich život nebo výrazně omezují jejich každodenní fungování. Na pomoc paliativního týmu ale nedosáhne každý, v současné době totiž v některých regionech chybí kapacity i proškolení odborníci, kteří by péči mohli poskytovat.
Česko čeká rychlé stárnutí populace. Rýsují se plány na posílení paliativní péče |
Na zlepšení kvality péče o děti se závažnými onemocněními a jejich rodiny se zaměřuje nová Strategie rozvoje paliativní péče do roku 2035, kterou představilo ministerstvo zdravotnictví. „Nejde o jednorázové opatření, ale o postupnou změnu, která se bude promítat do organizace péče v celé České republice,“ uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Resort počítá s navýšením kapacit pro děti i seniory, dále chce také motivovat studenty ke studiu oborů, které s péčí souvisí. Ministerstvo také slibuje rozšíření paliativních týmů do nemocnic. V současnosti paliativním týmem disponuje jen 50 nemocnic ze 190. Péči také poskytují neziskové organizace nebo soukromá zařízení.
„Dětská paliativní péče není péčí pouze na konci života. Ve většině případů doprovází dítě i jeho rodinu měsíce nebo roky,“ říká ministerská metodička a koordinátorka Strategie rozvoje paliativní péče do roku 2035 Jitka Kosíková. Dodává, že nejčastěji potřebují paliativní péči děti s vrozenými vadami. „Lidé si myslí, že jde jen o onkologické pacienty, tak to ale není,“ vysvětluje.
Založila hospic, chtěla zkusit, zda to zvládne. Fungují už čtyři roky |
Podle studie od Institutu Pallium z roku 2023 mají dětští pacienti, kteří využívají paliativní péči, větší šanci dožít v domácím prostředí. „Děti s paliativně relevantní diagnózou bez vykázané paliativní péče umíraly v 84 % v nemocnici, zatímco ve skupině těch, které paliativní péči čerpaly, to bylo jen 20 %,“ vyplývá ze studie.
Rodiny zároveň mají možnost trávit společné chvíle aktivitami mimo nemocnici. To potvrzuje i Wiselka. „Máme spoustu fotek a hezkých vzpomínek. To nám také tehdy říkali – foťte, dokud můžete,“ vzpomíná.
Strategii rozvoje paliativní péče vláda schválila v červenci. Podobné koncepční dokumenty přijímá i pro další obory zdravotnictví, často jako podmínku pro získání evropského financování. V minulosti schválila například strategie zaměřené na cukrovku, kardiovaskulární onemocnění nebo rakovinu.
Odhadované náklady na opatření budou činit zhruba tři miliardy korun. Podle mluvčí ministerstva zdravotnictví Renaty Povolné jde ale jen o výchozí finanční rámec, který nepředstavuje závazný rozpočet.
Právě vysíláme
