Oceněná šéfka Nedoklubka: Rodič patří k inkubátoru, blízkost ovlivňuje vývoj dítěte

V Česku se každý rok předčasně narodí zhruba šest tisíc dětí. Jejich rodičům pomáhá už řadu let spolek Nedoklubko. Jeho ředitelka Lucie Žáčková sama ví, čím si rodiny procházejí. Její dcera se narodila tři měsíce před plánovaným termínem. V rozhovoru pro iDNES.cz Žáčková mluví o podpoře rodičů i o nedostatcích českých neonatologických oddělení. Za svou práci letos převzala medaili Za zásluhy od prezidenta Petra Pavla.

Sama jste před třinácti lety zažila předčasné narození vaší dcery. Jak na to vzpomínáte?
Moje dcera se narodila v červenci roku 2010. Byl začátek léta. Termín porodu jsme měli 18. října. Ona se narodila ve 25. týdnu těhotenství, vážila 730 gramů. Byl pátek, takže jsem šla normálně do práce, ale už od rána mi nebylo dobře. Odjela jsem proto do ordinace mého gynekologa, který měl tou dobou ale dovolenou, takže jsem musela na jiné pracoviště. Tam mi řekli, že musím hned do porodnice. Vůbec jsem nechápala, proč musím v šestém měsíci do porodnice. Nerozuměla jsem té situaci. Nicméně po chvíli přijela záchranka a odvezli mě k Apolináři.

Dcera se narodila ještě ten den – císařským řezem, byla jsem v celkové narkóze. Když jsem se potom probudila, vůbec jsem nevěděla, jak to s ní dopadlo. Musela jsem čekat. Nevím, jak dlouho, ale bylo to pro mě jako věčnost. Pak přišla doktorka z novorozeneckého oddělení. Řekla mi, že dcera je šikovná, že sama dýchá a když půjde všechno dobře, tak ji druhý den můžu vidět. To byl můj úplný začátek. Během pár hodin se mi změnil celý svět.

Jaké byly vaše pocity?
Pamatuju si, že mě nejvíc drtil takový ten pocit viny. Říkáte si, co jste udělala špatně? Co se stalo? Těšíte se na svoje vysněné miminko a ono je najednou z ničeho nic tam, kde vůbec nemá být. Přemýšlíte, kde jste byla, co jste dělala, co jste snědla, kde jste udělala tu chybu, že vaše dítě teď musí být napojené na hadičkách a přístrojích. Jenže to nejde udělat jinak. To období nejde přeskočit a nejde to vrátit. Prostě je to teď a tady, vy to musíte nějak přijmout a musíte s tím žít. Ten pocit je hrozně intenzivní. Tohle se nějak snažíme vysvětlil i maminkám, že se to prostě nedá vrátit. A i když to tak vnímají, tak to není jejich vina. Ve většině případů to totiž vážně není jejich vina.

Běh a procházka pro miminka do dlaně. Lidé podpoří předčasně narozené děti

Už tou dobou Nedoklubko fungovalo. Pokud se nepletu, tak ještě jako občanské sdružení. Jak jste na něj narazila?
Ano, Nedoklubko už tehdy fungovalo osm let. Mně o něm řekla jedna ze sestřiček z neonatologie. Dala mi brožurku, že se tam dozvím o maminkách předčasně narozených dětí. Ale řekla mi, ať si ji přečtu a brzy vrátím, protože jich mají málo a potřebuje je pro další. Už tehdy jsem si dala takovou motivaci, že pokud všechno dobře dopadne a Ellinku si odneseme domů, tak zařídím nějaké sponzory a finance a prostě zařídím, aby toho Nedoklubko mohlo vytisknout víc. To se potom i dělo. S dcerou jsme strávily v nemocnici skoro tři měsíce. Odváželi jsme si ji zhruba tři týdny před původním termínem porodu. Neměla ani dva a půl kila, ale už to byla tříměsíční holčička. V mezičase už jsem se několikrát spojila s tehdejší ředitelkou Nedoklubka. Chtěla jsem jí poděkovat a nabídnout nějakou pomoc. Tak to začalo.

Jak se tedy na základě vlastní zkušenosti snažíte rodičům předčasně narozených dětí pomoct překonat zmiňovaný pocit viny?
Je to samozřejmě individuální. Každý to prožívá trochu jinak. Máme ucelené informační materiály, které pravidelně předáváme v nemocnicích. Takové balíčky, kde je opravdu mnohem víc informací, než které jsem tenkrát dostala já v brožurách. Ale každá maminka už s těmi informacemi pracuje po svém. Někdo do toho třeba dlouhou dobu ani nechce nahlédnout. My si přejeme, aby to viděly, protože tam jsou rady, jak zvládnout první dny po předčasném porodu, co bude následovat, jak to může probíhat. Jsou tam i laickým způsobem vysvětlené diagnózy, principy vývojové péče, tipy, co mohou rodiče udělat pro své miminko a podobně.

Co podle vás rodiče v takových chvílích potřebují nejvíc?
My v Nedoklubku říkáme, že jestli existuje něco, co může zmírnit stres mamince i dítěti a upevňovat pouto, je to blízkost. Častá přítomnost rodičů na oddělení a to, že jsou zapojovaní do péče, protože pak si ta máma najednou uvědomí, že je důležitá. Takže na těch odděleních se hodně dbá na to, aby kontakt rodičů a dětí byl optimálně co nejčastější a co nejintenzivnější. Různé zahraniční studie prokazují, že se pak úplně jiným způsobem vyvíjí mozek dítěte. Ta účinnost tam zkrátka je.

Jak o své zkušenosti mluvíte s dcerou?
Ona tím žije odmalinka. Teď už je starší, takže se jí často ptám, jestli jí nevadí, že o ní vlastně pořád někde mluvím a že je pořád někde vidět. Prostě jestli jí to není nepříjemné, protože už chodí na střední školu a ona říká, že ne, že už je na to zvyklá a nevadí jí to.

Máme nekonečný strach, na sebelítost není čas, říkají mámy nedonošených dětí

Uvádíte, že zhruba každé dvanácté dítě se narodí předčasně. Jak se Nedoklubko snaží připravit rodiče na to, že i taková varianta může nastat?
Jedním z našich důležitých poslání je osvěta. Chceme, aby nejen rodiče, kterých se předčasný porod bezprostředně týká, ale i široká veřejnost věděli, že zásadní roli hraje také to, kde dítě přijde na svět. V Česku máme dvanáct perinatologických center intenzivní péče, která disponují potřebným technickým vybavením a především zkušenými odbornými týmy. Například pokud ženě hrozí porod už ve dvacátém pátém týdnu těhotenství, je naprosto zásadní, aby se dostala právě do jednoho z těchto center.

Velkou pozornost věnujeme také ženám hospitalizovaným pro rizikové těhotenství. I na rizikových odděleních po celé republice mají k dispozici naše informační materiály a publikace, které srozumitelně vysvětlují, co může předčasný porod znamenat. Snažíme se jim nabídnout informace ještě v době, kdy je miminko ještě v bezpečí maminčina bříška. Mohou tak získat alespoň nějakou představu o tom, co je případně čeká, a lépe se na to psychicky připravit.

Trochu jste to nakousla. Co podle vás českému systému péče o předčasně narozené děti chybí?
Česká neonatologie se začala naplno rozvíjet až v devadesátých letech po pádu komunismu. Do té doby se u nás nezachraňovaly děti pod kilo. Postupem času se v tom oboru udělaly mílové kroky a posunuli jsme se na světovou úroveň. Česká neonatologie je dneska v pětici nejlepších.

Bohužel dnes narážíme na limity toho, jak byly v minulosti nemocnice projektovány. Když se většina našich porodnic stavěla, nikdo ještě nepočítal s tím, jak zásadně se neonatologická péče posune. Natož s tím, aby rodiče mohli být se svým miminkem nepřetržitě. Prostorové uspořádání mnoha oddělení tomu jednoduše neodpovídá. V moderních neonatologických centrech proto vznikají rodinné pokoje, kde je vedle inkubátoru a veškerého potřebného zdravotnického vybavení také prostor pro oba rodiče. V českých podmínkách to zatím může znít trochu jako sci-fi.

Když jsem byla před šestnácti lety v nemocnici s dcerou, bylo v jedné místnosti šest inkubátorů. Sotva se tam vešlo křeslo, natož aby tam rodiče mohli trávit celé dny a noci. Na druhou stranu se situace postupně mění. A paradoxně může pomoci i současný pokles porodnosti, díky kterému mají některá oddělení více prostoru. Naším cílem by mělo být, aby rodiče nemuseli své dítě opouštět jen proto, že na oddělení není místo.

Máte za sebou roky setkávání s rodiči, kteří prožívají podobně těžké chvíle jako kdysi vy. Dokážete si od jejich příběhů udržet odstup?
To víte, že už vás to nikdy nepustí. Pamatuju si spoustu příběhů. Mezi maminkami předčasně narozených dětí mám i spoustu kamarádek. Je to spojené i s tím, že máme kolektiv maminek z celé republiky, které jsou koordinátorkami pro dvacet sedm nemocnic. Dneska je nás v týmu dvacet osm a všechny nás spojuje právě předčasný příchod našich dětí na svět. To je jedna část. Pak jsou ty příběhy, které jsou různé a často dojemné. Od té doby, co jsem se před třinácti lety přidala k Nedoklubku, jsem nepřestala být v kontaktu s maminkami předčasně narozených dětí.

Třetina nedonošených dětí má psychické potíže, chybí péče, varuje lékařka

Dlouhodobě také prosazujete, aby rodiče nebyli na neonatologických odděleních vnímáni jako návštěvy, ale jako součást péče. Proč je takový přístup důležitý?
Je to nesmírně důležité především pro zdravý vývoj dítěte. Nejde jen o to, že je hezké, když maminka může být se svým miminkem, hladit ho, zpívat mu nebo ho přebalovat. Blízkost rodičů má mnohem hlubší význam. Miminko poznává známý hlas, vůni maminky, tlukot jejího srdce. To všechno jsou pro něj důvěrné vjemy, které zná už z období před narozením. Pomáhají mu zvládat stres, lépe se adaptovat na prostředí a především mu dávají pocit bezpečí. Někdy máme tendenci si říkat, že tak malé dítě si přece nic nepamatuje. Že na tom, co prožije v prvních dnech a týdnech života, vlastně tolik nezáleží. Jenže opak je pravdou.

Právě v tomto období se mozek vyvíjí neuvěřitelnou rychlostí a rané zkušenosti mohou zásadně ovlivnit jeho další vývoj. Dítě si sice na pobyt v inkubátoru nikdy vědomě nevzpomene, ale jeho nervový systém na prožité zkušenosti reaguje a ty mohou zanechat dlouhodobou stopu. Proto tolik usilujeme o to, aby rodiče mohli být svým dětem nablízku od prvních okamžiků. Aby jejich přítomnost nebyla vnímána jako něco navíc, ale jako přirozená a neoddělitelná součást zdravotní péče. Protože to, co miminku dáme v prvních dnech života, může ovlivnit celý jeho další život.

Lidé mohou Nedoklubko podpořit jednak peněžně, ale ti zručnější se mohou zapojit i jinak. Například uháčkovat chobotničky do inkubátoru. Proč právě chobotničky?
To je projekt, který vznikl někdy v roce 2017 v Dánsku a přišla s tím jedna naše tvořivka, která pro nás dlouhodobě vyráběla nějaké dárečky pro maminky a že to začne dělat tady v Česku. Protože do té doby jsme těm miminkům nic nedávali. Vždycky šlo o materiály nebo dárky hlavně pro rodiče. Tak jsme to postupně začali představovat vrchním sestrám na jednotlivých odděleních. Museli jsme to ale nějak podchytit, chobotničky mohou být vyrobené jenom ze stoprocentní bavlny, která má speciální osvědčení, výplň může být pouze duté vlákno, aby se daly prát ve vysokých teplotách. Důležitá je i délka chapadel, například nemohou být moc dlouhá. Očka nesmí být moc povolená, jinak do nich děti strkají prsty. Zase to nějak polidšťuje to prostředí jednotky intenzivní péče. Je to hezčí a veselejší. Uvádělo se i, že když děti drží ta chapadla, tak si pak nevytahují sondičky a všechny hadičky.

Nedonošené děti znají matku podle vůně. Denně se jich u nás narodí třiadvacet

Na konci října jste převzala medaili Za zásluhy od prezidenta republiky. Jaké byly vaše první pocity, když jste se dozvěděla, že jste mezi vyznamenanými?
Bylo to překvapení. Z Pražského hradu mi volali o prázdninách, že jsem byla navržena a jestli s převzetím souhlasím. Moje první myšlenka byla, že jsem neudělala dost, abych mohla takové vyznamenání získat. Státní vyznamenání jsem vždycky vnímala jako mimořádnou poctu, které se dostává lidem s výjimečnými zásluhami. Válečným hrdinům nebo vědcům, zkrátka mimořádným osobnostem, které zasvětily celý život něčemu významnému. Lidem, kteří dokázali změnit svět kolem sebe. A najednou jsem měla být mezi nimi. Přiznám se, že jsem si v tu chvíli připadala trochu nepatřičně. Samozřejmě jsem ale s velkou úctou a vděčností souhlasila.

Musela jsem si to nechat pro sebe, což nebylo úplně jednoduché. Dokonce i moje maminka, kterou jsem si vybrala jako doprovod, se to dozvěděla až den před slavnostním ceremoniálem. Tohle ocenění pro mě ale rozhodně není potvrzením, že mám něco splněno nebo hotovo. Vnímám ho spíš jako velký závazek do budoucna. Jako motivaci pokračovat v práci.

Hlavně to není jen moje vyznamenání. Bez Nedoklubka, bez lidí, kteří ho společně se mnou tvoří, bez našich dobrovolnic, podporovatelů a partnerů bych nikdy nestála tam, kde jsem dnes. Za ty roky jsme společně dokázali mnoho věcí, na které můžeme být právem hrdí. A přesto si uvědomuji, že ti největší hrdinové stojí často úplně jinde. U inkubátorů, na novorozeneckých jednotkách intenzivní péče. Jsou to lékaři a sestry, kteří každý den a každou noc pečují o ty nejkřehčí děti a často doslova bojují o jejich životy. Proto mám radost, pokud toto vyznamenání pomůže zviditelnit také jejich práci a význam české neonatologie.

Nedoklubko vnímám jako most mezi zdravotníky a rodiči. Pomáháme těmto dvěma světům vzájemně si porozumět, přibližovat se a spolupracovat. Víme, čím rodiče předčasně narozených dětí procházejí, protože mnohé z nás si touto zkušeností samy prošly. A právě v tom je naše největší síla.