Při čekání na lék její syn přestal chodit. Systému chybí lidskost, říká matka

Matthias má vyznamenání a chystá se na gymnázium. Jenže si sám nepodá ani sklenici s pitím. Trpí Duchennovou svalovou dystrofií, neléčitelným genetickým onemocněním, které způsobuje ochabování a rozpad svalů. Jeho maminka Jitka Reineltová vede spolek Parent Project usilující o lepší podmínky pro takto nemocné děti. V rozhovoru pro iDNES PREMIUM mluví o absurdní byrokracii či lékařích-podvodnících.

Proč se Duchennova svalová dystrofie (DMD) týká převážně chlapců?
Je to dáno tím, že poškozený gen je vázán na chromozom X. Ženy mají tyto chromozomy dva, takže pokud je jeden z nich nefunkční, ten druhý, zdravý, dokáže jeho roli zastoupit. Ženy jsou proto většinou „pouze“ přenašečkami. Chlapci však mají chromozom X jen jeden. Pokud je poškozený, tělo nemá žádný záložní mechanismus, který by zajistil tvorbu potřebné bílkoviny pro svaly, a nemoc se u nich projeví naplno.

Zažili jsme ale i velmi krutý moment. Na veletrhu škol nám paní ředitelka jedné školy řekla, že v žádném případě nebude řešit nějaká podpůrná opatření.

Článek je součástí iDNES Premium. Více informací na webu iDNES.cz