Stalo se to na Silvestra. Malý Matyášek byl nemocný. Co zprvu vypadalo jako obyčejná chřipka, se postupně zhoršovalo. Poslední den v roce měl vysoké horečky, přestával chodit, třásl se a zvracel. Do nemocnice jej musela z Holešova odvézt záchranka. Naměřili mu vysoké hodnoty při jaterních testech, podstoupil ještě řadu další vyšetření, než zazněla nemilosrdná diagnóza. Duchennova muskulární dystrofie.
Vzácná nemoc, kterou trpí jeden chlapec ze třech tisíců, má velice krutý průběh. Postupně jim odumírá svalová hmota, začínají mít problémy s pohybem, únavou, dýcháním. Časem končí na invalidním vozíku s perspektivou dožití je zhruba dvacet až třicet let.
Nemoc způsobuje mutace genu vázaného na chromozom X. „Proto postihuje pouze chlapce. Dívky mají dva chromozomy X, kdy zdravý chromozom vyváže ten nemocný. Takže se u nich nemoc nijak neprojeví,“ vysvětluje tatínek Matyáše Josef Urban.
Později zjistili, že vadný chromozom X má i Matyášova maminka. Možnost, že ho zdědí chlapec, je padesátiprocentní. Matyášek má zdravého bratra. „Samozřejmě jsme nic takového nemohli tušit,“ povzdechne si otec.
A s otevřeností popisuje, že když se diagnózu dozvěděl a uvědomil si, co obnáší, měl ty nejčernější myšlenky. „Říkal jsem si, že nesnesu vidět, co se s mým dítětem děje. Na druhou stranu jsem si uvědomil, že tu musím být pro něj.“
Hlídá pády, arytmii i polohování. Chytrý byt ulehčí lidem péči o nemohoucího |
Rodině velmi pomohla organizace Společnost pro ranou péči. Urbanovi se díky ní napojili na lidi, kteří jsou v podobné situaci. Přibyli jim tak noví přátelé, se kterými mohou životní situaci sdílet. „Potřebujete podporu i informace. Povykládat si s někým, kdo je na tom podobně,“ zdůrazňuje Josef Urban.
Jeho synovi je dnes osm let. Chodí na základní školu, krásně maluje, baví ho videohry a hra na bicí. „Má rád tvrdší muziku. Koupili jsme mu ale elektronické bubny, aby to nerušilo okolí,“ usměje se táta.
Vzápětí ale zvážní, když popisuje, jak se stav dítěte rok od roku zhoršuje. „Je vidět, jak postupně ztrácí sílu. Bere kvantum prášků, z nichž přibírá, ale svaly ochabují. Už mu dělá problém i vyjít do schodů.“ Rodiče Matyáše musí krotit i v pohybových aktivitách. Energie má totiž v sobě dost a chce běhat a bavit se jako ostatní děti. „Jenomže kromě nás už nikdo nevidí, jak potom celý večer probrečí, když ho trápí silné křeče.“
Na zázračný lék nevěří
O nemoci se se synem snaží mluvit. Maty ví, že je nemocný, i když se mu to pochopitelně nelíbí a přál by si být v pořádku.
Otec se už ani neupíná k možnému pokroku v medicíně a možnosti vzniku zázračného léku. „Jeden takový lék už vyvinuli ve Spojených státech. Léčba by stála asi šedesát milionů a nedávno vyšlo najevo, že by ani nebyla účinná. Lék zabere jen v malém procentu případů a krátkodobě,“ popisuje Urban.
Sám říká, že naději si zakázal. I na radu ostatních rodičů se s osudem snaží smířit a jen se starat o to, aby malému chlapci bylo co nejlépe.
V Česku se rozjíždí unikátní „továrna“ na výzkum a léčbu vzácných nemocí |
Matyášovi nejvíce pomáhají rehabilitace na specializovaných klinikách, které jsou pro něj mnohem přínosnější než domácí cvičení. Bohužel je však neproplácí pojišťovna, a tak rodiče musejí všechno hradit.
Stejně tak budou potřebovat do pár let v domě postavit výtah, protože vyjít do schodů bude pro syna brzy nemožné. Urbanovým pomáhají dobročinné akce či sbírka, o níž se zmiňuje ve svém vyprávění o Matyášovi také místní základní škola.
„Ve všem se nám i Matymu snaží vyjít vstříc. Letos pořádali vánoční jarmark a výtěžek nám předali,“ těší Urbana. Spolužáci i učitelský sbor vybrali osmdesát tisíc, které půjdou na rehabilitace.
