„Nechtěla jsem, aby ho to bolelo, jen aby mohl být doma,“ vzpomíná paní Petra, maminka sedmiletého Matyáše. Její syn trpěl nevyléčitelnou metabolickou vadou, která postupně poškozovala svaly i nervový systém. Nemoc byla zrádná – dlouhé měsíce se projevovala jen nenápadnými potížemi, ale pak začala rychle postupovat. Každá větší námaha Matyáše vyčerpávala, přinášela bolest a často ho na celé dny připoutala k posteli.
Poslední rok už nedokázal ujít ani krátkou vzdálenost bez pomoci, i obyčejné vstávání z postele bylo pro něj extrémně namáhavé. „Vím, že jsem ho nemohla zachránit. Ale mohla jsem mu dopřát dny, kdy se bude smát. Dny, kdy se necítil jako pacient, ale jako kluk,“ říká Petra a její hlas se při vzpomínce zlomí.
Za Matyášem dojížděli odborníci domů, měl k dispozici takzvaný mobilní hospic, tedy tým, který se stará o umírající. Další děti z Ústeckého kraje už však budou moci do speciálního zařízení.
V litoměřickém Hospicu sv. Štěpána zatím funguje stálá denní péče jen pro dospělé. Za nemocnými a umírajícími dětmi musejí odborníci domů. Lékař, zdravotní sestry, psycholog i sociální pracovník zajišťují nejen odborné ošetření a tišení bolesti, ale také podporu rodičů a pomoc s péčí v každodenních situacích. To se teď ale změní – vedení Hospice sv. Štěpána připravuje výstavbu samostatného centra dětské paliativní péče, které vznikne na pozemku sousedícím se stávajícím hospicem.
Lidé nevědí, jak s rodinami vážně nemocných dětí mluvit, říká šéfka hospicu |
Podle ředitelky Moniky Markové by mělo být dokončeno v letech 2030–2031 a náklady jsou odhadovány na desítky milionů korun. Stávající zařízení bylo vybudované pro dospělé pacienty, se zcela jinými potřebami a režimem, dětem nemůže nabídnout prostředí, které by odpovídalo jejich fyzickým i psychickým potřebám.
„První zkušenost s péčí o dětského pacienta jsme měli před osmi lety, kdy nás požádali o pomoc s chlapcem, který umíral přímo v Litoměřicích. Neměli jsme tehdy dětský tým, ale v našem kolektivu byl pediatr i dětské zdravotní sestry. Rozhodli jsme se, že to zkusíme,“ vzpomíná ředitelka Monika Marková.
Od té doby se hospic k podobným případům vracel opakovaně – ať už šlo o děti v závěru života, nebo o rodiny, které potřebovaly takzvanou odlehčovací péči. Tato forma pomoci je určena rodinám, které se dlouhodobě starají o dítě s vážnou diagnózou. Může jít například o malé pacienty závislé na umělé plicní ventilaci, děti s těžkými epileptickými záchvaty nebo o ty, které se narodily s vrozenou vývojovou vadou.
„Rodiče často nemají možnost si odpočinout. Někdy mají doma další děti, kterým se nemohou věnovat, protože jejich nemocné dítě vyžaduje neustálou péči. Krátkodobý pobyt v bezpečném prostředí jim dává čas načerpat síly, vyřídit potřebné věci nebo prostě na chvíli vypnout,“ vysvětluje Marková.
Proč děti do speciálního zařízení zatím nemohou? Chybí například monitorovací technika, která je u malých pacientů naprosto zásadní, pokoje nejsou přizpůsobené jejich pohybu ani hrám. „Zkoušeli jsme improvizovat, ale to nebylo ideální. Například využívat chůvičky místo profesionálního sledovacího monitoru nepovažujeme za vhodné řešení. A stejně tak prostředí, které může být pro dospělého uklidňující, může být pro dítě skličující,“ říká Marková.
Právě proto se vedení rozhodlo vybudovat samostatné dětské centrum paliativní péče na pozemku hned vedle hospice pro dospělé. Nové zařízení bude mít šest lůžek. Malý počet má zajistit rodinnou atmosféru a možnost individuálního přístupu.
„Ať mají pocit domova“
Inspirace přichází ze zahraničních dětských hospiců – místo chladných bílých stěn budou pokoje laděny do teplých barev, s obrázky na zdech, hračkami, knihami a vybavením pro hry a tvoření. „Chceme, aby děti měly pocit, že jsou doma, ne v nemocnici,“ doplňuje ředitelka. Počítá se s herní místností, zahradou s bezbariérovým přístupem, relaxačními koutky i prostory, kde si sourozenci mohou hrát spolu, zatímco rodiče si na chvíli odpočinou.
Paliativní péče podle Moniky Markové není jen o závěru života. „Paliativní znamená úlevná. Čím dřív se začne, tím větší kvalitu života můžeme dítěti nabídnout. Nejde jen o tišení bolesti a dalších příznaků, ale o komplexní podporu celé rodiny – rodičů, sourozenců a často i prarodičů.“ Přístup k dětem je odlišný od péče o dospělé pacienty.
„U nejmenších je zásadní pocit bezpečí a přítomnost blízkých. U předškoláků je důležitá možnost hry a kontaktu s kamarády. U dospívajících pak hledání alespoň částečné samostatnosti, i když jsou fyzicky závislí na pomoci druhých.“
Ročně pomůže až 350 rodinám. Hospic v chátrající usedlosti Cibulka už se rýsuje |
Vraťme se ještě k Matyášovi ze začátku textu. Když se jeho zdravotní stav rychle zhoršoval a většinu času trávil doma v posteli nebo v křesle, mobilní tým hospice docházel pravidelně, aby mu pomohl s nastavením léků, polohováním, kontrolou dýchání a hlavně – aby měl jistotu, že bolest zůstane pod kontrolou. Pro rodiče to znamenalo nejen odbornou pomoc, ale i pocit bezpečí.
„Byl klidnější, když viděl známé tváře sestřiček. Už neměl strach, že by se dusil, nebo že by bolest byla silnější než on,“ popisuje Petra. Matyáš zemřel doma, obklopený rodiči a prarodiči, v prostředí, které znal.
Jiný příběh má výše zmíněná čtyřletá Karolínka, která trpěla spinální svalovou atrofií – genetickou nemocí, při níž postupně ochabují všechny svaly v těle včetně těch dýchacích. Od kojeneckého věku byla zcela závislá na pomoci druhých, nedokázala sama sedět ani zvednout hlavu. Její rodiče s ní strávili dlouhé týdny v nemocnicích, než se rozhodli, že poslední období jejího života prožijí doma. Hospic jim zajistil potřebné pomůcky, pomohl s úpravami domácnosti a poskytoval pravidelnou podporu – nejen zdravotní, ale i psychologickou.
Karolínka milovala pohádky o princeznách. Dobrovolnice z hospice pro ni připravily malý bál – oblékly ji do šatů, nasadily korunku a přehrály její oblíbené písničky. „Byla šťastná. Smála se celou dobu, a i když už mluvila jen málo, bylo vidět, jak si to užívá,“ vzpomíná její maminka Zuzana. Karolínka zemřela o pár dní později, klidná, v náručí své maminky. Kdyby byla v dětském hospicu, který se chystá, mohly by na její bál přijít i další děti, i ony by se mohly radovat.
Na Vojtovu nemoc není lék. Díky hospicu si odpočineme, vítá jeho otevření rodina |
Pro tým hospice jsou rozhovory s rodiči o posledních dnech dítěte jedním z nejtěžších úkolů. „Víc nasloucháme než mluvíme. Ptáme se, čeho se bojí, co potřebují. Připravujeme je na to, co může přijít, a hlavně je ujišťujeme, že dítě nenecháme trpět. Základem je pravdivost, empatie a schopnost odhadnout, co se může stát, aby rodina byla připravená,“ říká Monika Marková. Klíčové je podle ní zachovat klid – mít připravené léky, pomůcky a plán, aby nenastal chaos.
Budoucí centrum nabídne také odlehčovací pobyty, kdy mohou rodiče svěřit dítě do péče odborníků a získat čas na odpočinek, vyřízení potřebných věcí nebo péči o zdravé sourozence. „Když si pečující odpočine, má víc energie a dokáže být nemocnému dítěti větší oporou,“ dodává Marková.
