„Je to šílený adrenalin. Vůbec netuším, jak dlouho na klinice budeme muset zůstat, ale mám sbaleno na tři měsíce. Tak mi to i tamní lékaři poradili,“ svěřila se exkluzivně redakci iDNES.cz maminka Kubíka Lucie Kouřílková, která poslední dny jen vyřizovala víza a potřebné formality a balila kufry.
„Zavazadla jsou plná léků, protože jich Kubík bere každý den 32 různých. Jsou v tom léky na vysoký tlak i vitamíny a doplňky stravy. A teď si to vynásobte, kolik toho je potřeba na tři měsíce,“ vypočítává.
„K tomu samozřejmě oblečení a klukům něco na cestu, poletíme devět hodin, tak aby se zabavili,“ dodává. Do Bostonu společně s ní a Kubíkem totiž odlétá i jeho starší bratr, který měl původně zůstat doma.
„Jenže nám nevyšlo hlídání, takže jede s námi. A jsem nakonec ráda, aspoň budeme všichni spolu,“ pochvaluje si.
Bydlet bude rodina u nemocnice, Kubíkovi na blízku
Ubytování si sehnali poblíž nemocnice, aby mohli být Kubíkovi na blízku. Jakmile však bude mít po operaci a bude ležet na jednotce intenzivní péče, maminka doufá, že budou moci zůstat přímo v nemocnici.
„Všechno budeme ladit na místě, nic konkrétního nevíme, ani termín operace, předběžně by však měl být někdy v listopadu,“ prozradila Lucie.
Bojíme se, že dostane infarkt. Čtyřletému Kubovi zachrání život drahá operace v USA |
Po příletu na kliniku čekají Kubíka nejrůznější vyšetření, projde screeningy i magnetickou rezonancí. „Podle toho lékaři určí přesný postup léčby. Půjde o komplikovaný zákrok, kdy bude potřeba rozšířit cévy vedoucí do srdce i do ledvin,“ popisuje matka, která je ráda, že ke specialistům z Boston Children’s Hospital v USA už odlétají.
Tlak malého chlapce totiž neustále stoupá a jde o čas. „Kdykoliv může dostat mrtvici, infarkt nebo mu mohou selhat ledviny,“ vysvětluje.
Cesta do neznáma
Ačkoliv je to pro malého Kubíka důležitý milník, který ho může vrátit do normálního života bez nemoci, kanyl, léků a hadiček, mamince na klidu nepřidává.
„Jsem strašně nervózní, protože teď už nejde couvnout. Vysněné plány se stávají realitou a na mě doléhá tíha okamžiku a všeho, co Kubíka čeká. Teď to teprve budou pořádné nervy,“ obává se maminka.
Jde o čas. Čtyřletý Kuba dostal šanci na uzdravení, odlétá na operaci do Bostonu |
Znovu děkuje pojišťovně, že Kubíkovu léčbu v zámoří nakonec zaplatila, i 15 tisícům dárců, díky nimž bude moci rodina zůstat u amerických specialistů tak dlouho, dokud to bude potřeba.
„Až teď jsem si uvědomila, jak jsou náklady na život v Americe vysoké a normální člověk si to nemůže dovolit. Ani kdybychom prodali dům a všechno, co máme, tak bychom na to nikdy nenašetřili. Tu možnost máme jen díky lidem, kterým Kubíkův osud není lhostejný,“ vyzdvihla Kouřílková.
Léčbu v zámoří rodině doporučili sami lékaři v Česku poté, co pro Kubíka udělali maximum. S diagnózou si však u nás nedokázali poradit.
Malý pacient totiž trpí velmi vzácným onemocněním mid-aortic syndrom (česky syndrom střední aorty), tedy závažným zúžením břišní části srdečnice a z ní odstupujících tepen, které zásobují ledviny a břišní orgány. Tento stav chlapce neustále ohrožuje na životě a dnes musí brát šest léků na vysoký tlak.