„Můj syn byl vlastně precedens. Po něm byla tato nákladná léčba mukopolysacharidózy schválena dalším dětem s nemocí stejného typu,“ svěřuje se maminka Šárka.
Rodina s ním pravidelně jezdí na kapačky, jimiž do chlapcova těla proudí lék, který pomáhá odbourávat škodlivé látky. „Díky tomu můžu doufat, že se stane zázrak a včas se najde lék, který tuhle krutou nemoc nejen zpomalí, ale zastaví úplně,“ věří maminka.
Výlety do Prahy miluje
Co taková terapie obnáší? Každý čtvrtek matka vyzvedává syna ze školy hned po vyučování a míří rovnou na olomouckou dětskou kliniku. Při kapačce se Adam nají, udělá úkoly. Samotné kapání trvá asi dvě hodiny, se vším okolo téměř dvakrát tolik.
„Takhle to jde třikrát do měsíce, každý čtvrtý týden pak jedeme na kapačku a vyzvednout další léčiva do Prahy. Jinde než v lékárně Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí není preparát dostupný,“ popisuje matka.
I když musí vstávat hodně brzy ráno, do hlavního města se Adam vždy těší, je tam totiž metro!
„Syn zná všechny linky, ví přesně, odkud, kam a přes co jedou, kde mají konečnou. Je to stejná vášeň, jakou má pro tramvaje, vlaky a železnice. Vyzná se i ve všech českých úzkokolejkách. Minimálně jednou ročně musíme jít v Praze do Království železnic a muzea MHD,“ vypráví maminka hocha, který má o své budoucnosti jasno – chce být youtuber.
„To aby nemusel vstávat brzy ráno do práce a také aby si vydělal víc peněz díky odběratelům,“ usmívá se matka. Chlapec má i svůj kanál.
Chystá virtuální svezení tramvají
Téma už má malý Adam vybrané, bude to MHD. Zájemce prý ve virtuálním prostoru povozí v tramvajích, speciálně dvouvozových, do těch se totiž vejde hodně cestujících. Jako vzor zatím vedou ty olomoucké. „Chystá se taky vytvořit vlastní hru na Robloxu,“ prozrazuje chlapcovy plány.
Adam chodí do běžné základní školy a zvládá ji stejně jako jeho zdraví vrstevníci. Letos je už v šesté třídě.
„Má asistentku, speciální židli a možnost poležet si na gauči, když ho rozbolí záda, ale jinak kromě tělocviku nepotřebuje žádné úlevy. Je to kluk jako každý jiný,“ říká hrdá maminka.
„Na poznámku jsem byla pyšná“
Stejně jako jeho spolužáci Adam provádí také lumpárny. Jednou se například s kamarádem rozhodli vyzkoušet, jestli se dá toaletním papírem ucpat záchod.
„Vhodili do něj celou roli a byl z toho samozřejmě průšvih. Adam dostal i poznámku do deníčku. Zlobila jsem se jen naoko, ve skutečnosti jsem byla pyšná – co by za takovou poznámku dali jiní rodiče nemocných dětí,“ svěřuje se s úsměvem maminka.
Adam si rád prozpěvuje hity svých oblíbených interpretů, třeba Pokáče. Má hudební sluch a rytmus v těle, rád tancuje. „Je to paradox. To, co by mu opravdu šlo, naplno dělat nemůže. Ale nevzdává se. Když se ho zeptáte, co má ve škole nejradši, odpoví, že tělocvik a plavání,“ vypráví Šárka, která vždy když se na Adama podívá, vidí rytíře v brnění.
Trvalé sevření
„Pořád je v něčem sevřený. Buď nosí celotrupovou ortézu kvůli bederní páteři, další mají zajistit rovný růst nohou. Snad právě díky tomu dosud nepotřeboval žádnou ortopedickou operaci,“ popisuje maminka s tím, že děti se čtvrtým typem MPS podstupují zákroky na kolenou, kyčlích a rizikovou operaci krční páteře.
„Doufám, že to vše je pro nás i díky léčbě ještě daleko,“ věří maminka, která si je jistá, že by jinak její syn byl už dávno na vozíčku. On přitom dojde do školy a na krátké výlety jezdí na kole nebo koloběžce.
Vzdálenosti, které Adam ujde nebo ujede, se však každým dnem nepatrně zkracují. „To, že je nemocný, si uvědomuje. Občas si posteskne, že by si chtěl normálně hrát s kamarády. Taky by chtěl vyrůst, nebýt malý. Už teď je o hlavu menší než jeho spolužáci,“ popisuje žena, která se nikdy se synovou nemocí nedokázala smířit.
„Učím se s ní žít. Spoléhám na to, že je to velký bojovník a na to, co bude, se snažím nemyslet. Žijeme přítomností,“ uzavírá.
