Nadační fond Kryštůfek proto nyní vypsal sbírku, do které už přispěly stovky lidí.
Kdy jste zjistila, že máte rakovinu?
V srpnu 2023 jsem při gynekologické prohlídce zjistila, že mám už poměrně pokročilé onkologické onemocnění. Okamžitě začala klasická léčba, ale od začátku jsem zároveň hledala i jiné možnosti, protože jsem věděla, že samotná západní medicína nemusí stačit.
Jaká byla vaše prognóza?
Původní prognóza hovořila o přibližně dvou letech. Nikdo to ale nikdy neřekne přesně, každý reaguje na léčbu jinak.
Ten odhadovaný čas už vypršel. Jak se cítíte?
Držím se poměrně dobře. Mohu chodit na hory, nezadýchávám se. Samozřejmě během chemoterapie a hlavně po ní si musím pár dní odpočinout. V posledních měsících se ale můj stav mírně zhoršil, a právě to mě motivovalo uspořádat další sbírku.
Ta není první, že?
První byla určena na léčbu v Lotyšsku, kde jsem absolvovala peptidové vakcíny, virovou terapii a léčbu pomocí cytokinů, které stimulují NK buňky.
To jsou cizí slova, to budeme muset nějak přeložit do češtiny.
Jde o formu imunoterapie, kdy se imunitní systém pacienta snaží s onemocněním bojovat sám, případně alespoň nemoc stabilizovat nebo zpomalit její progresi.
Sbírka je určena na léčbu v Německu
A tato léčba ze zdravotního pojištění hrazena není?
Bohužel není. V České republice je tato léčba nedostupná a zahraniční léčbu naše pojišťovny neproplácejí.
Je ta léčba vůbec funkční? Je to prokázané?
Některé studie na to existují, ale není to léčba, u které bychom očekávali úplné uzdravení. Spíše lze očekávat stabilizaci onemocnění nebo zpomalení jeho průběhu. Nová sbírka je určena na léčbu v Německu. Jde o terapii dendritickými buňkami, což je opět forma imunoterapie, která má vyšší potenciál ve stimulaci imunity.
Je to doplňková léčba k té hlavní?
Ano. Tato léčba se už částečně provádí i u nás, například u dětských pacientů u některých typů onkologických onemocnění. Pro můj typ onemocnění ale dostupná není. V Německu je možné tuto terapii opakovat každých šest až devět měsíců. Už jsem ji jednou absolvovala.
Co ještě můžete zkusit?
Další typ léčby jsou peptidové ultrafiltráty, které vyrábí firma na Slovensku. Zatím jde oficiálně o doplňky stravy, nejsou schváleny jako lék, ale existují určité studie naznačující, že podporují apoptózu (sebezničení, pozn. red.) nádorových buněk.
Funguje ta léčba? Jsou na ni klinické studie?
Studie jsou zatím spíše laboratorní. Už jsem ji vyzkoušela a asi po týdnu jsem cítila výrazně více energie. Únava byla menší, lépe jsem snášela léčbu i krevní výsledky byly příznivější. Problém je, že si další pokračování už nemohu finančně dovolit.
Nemůže to být placebo efekt?
Myslím si, že už dokážu poznat, co je placebo a co skutečný efekt.
Co vlastně máte nyní hrazeno zdravotní pojišťovnou?
Klasickou onkologickou léčbu, tedy operace, chemoterapii a biologickou léčbu.
Je to z vašeho pohledu dobře, nebo špatně?
Z pohledu pacienta je to samozřejmě špatně, protože každý chce mít možnost zkusit něco navíc. Z pohledu systému je ale pochopitelné, že to není finančně udržitelné.
Jste lékařka, to nemáte mezi kolegy nějakou „protekci“?
Ne, nemám. A ani bych ji nechtěla. Přihlásila jsem se do klinické studie v Bruselu. Čekám v pořadníku, přibližně pět pacientů je přede mnou. Jde o studii fáze I, takže postup je velmi pomalý.
Co to znamená?
Celosvětově je do studie zařazeno 750 lidí v 50 centrech, na jedno tak připadá zhruba 14 pacientů. Ve fázi I se zkoumá hlavně toxicita léku, takže pacienti placebo nedostávají. Je to velmi nadějná léčba a věřím, že by mohla vést k uzdravení. Takže chci držet nemoc pod kontrolou do doby, než bude tato léčba dostupná ať už v rámci klinické studie nebo jako schválený lék.
Chcete tedy získat peníze na alternativní léčbu souběžnou s tou klasickou?
Ano. Klasickou léčbu bych nikdy neodmítla. Alternativní léčba má pomoci překlenout období, než se dostanu k cílené léčbě nebo ke klinické studii.
Jak jste se dívala na alternativní léčbu před onemocněním?
Byla jsem spíše odmítač. Dnes si myslím, že je pro každého například dobré a dostupné upravit si stravu, nebo se vyhýbat průmyslově zpracovaným potravinám a podobně.
To je vlastně také způsob léčby.
Velmi důležitá je také práce s psychikou. Například nemám ráda výraz „bojovat s nemocí“. Boj aktivuje stresovou reakci organismu, což tělu nepomáhá. Snažím se spíše o klid, relaxaci a podporu regeneračních procesů. Velmi důležitá je také práce s psychikou.
Máte pro svou nemoc nějaké jméno? Známá jí říkala „svině“
Já bych ji tak asi nenazývala. Neříkám, že je to jen špatné. Samozřejmě je to hrozná nemoc, ale i v ní se dají najít věci, které člověka něco naučí. Naučila jsem se víc žít přítomností a být vděčná za každý okamžik. Někdy si říkám a přemýšlím, jestli ta nemoc není něčím, co mě mělo přijít něco naučit. Možná zpomalit, protože jsem byla taková, že jsem pořád někam spěchala.
Jakou má sbírka odezvu?
Vybralo se zatím kolem 700 tisíc korun. Potřebuji získat zhruba dva miliony.
Umí rozklíčovat podstatu konkrétní rakoviny. Biolog o přínosech cílené léčby |
Jak na nemoc reagovala rodina?
Všichni jsou pro mě obrovskou oporou. Hlavně ze začátku, při chemoterapiích, jsem byla vždy týden prakticky mimo. Rodiče z obou stran pomáhají s hlídáním dětí, manželovi ze dne na den spadla na bedra celá domácnost.
Děti jsou ještě malé?
Ano, čtyři a pět let.
Narazila jste při hledání možné léčby i na slepé cesty?
Ano. Pro mě byla vždy jasná kontrolka ve chvíli, kdy mě někdo začal odrazovat od chemoterapie a přesvědčovat, že jediná cesta je alternativa. To je podle mě za hranou.
Jaký je podle vás správný přístup lidí, když se dozví takovou zprávu?
Stala se mi taková úsměvná historka s kamarádkou, kterou mám moc ráda. Když jsem jí to řekla, okamžitě sedla do auta a přijela za mnou. Do Třince až z Brna. A její první věta byla: „To víš, nikdo nevíme dne ani hodiny“. Je to kamarádka, které můžu zavolat i o půlnoci a vím, že by přijela.
To asi potěší.
A když jsem se vrátila z nemocnice po operaci, tak mi další kamarádka přivezla na několik dní dopředu připravené snídaně, obědy i večeře. Bylo vidět, že jí to opravdu není jedno.
Takže dobří lidé ještě žijí?
Ano. A jsem za ně hrozně vděčná. Člověka to zároveň motivuje v tom, že má chuť s tím ještě něco dělat a nevzdat to.
