Zákeřnou genetickou nemoc, která fatálně poškozuje dýchací a trávicí soustavu, důvěrně znala z práce.

Fyzioterapeutka Květa Benediktová z Trutnova v pražské Fakultní nemocnici Motol rehabilitovala s pacienty v nejtěžším stádiu cystické fibrózy, pro které jedinou naději představuje transplantace plic. Před šesti lety se jí se stejnou diagnózou narodila dcera Stella.

13 fotografií

„Zpočátku přemýšlíte nad omezeným časem, který vašemu dítěti zbývá. Průměrný věk dožití s touto nemocí je u nás kolem 25 let. Rodič tak běžně od narození neřeší, jestli dcera bude mít kluka a dožije se svatby,“ říká šestatřicetiletá žena, která se rozhodla lidem s cystickou fibrózou aktivně pomáhat.

V roce 2019 uspořádala první benefiční basketbalový zápas Hrajeme za lepší nádech a aukci sportovních dresů, obě akce vynesly 450 tisíc korun.

Letošní benefiční utkání na pražské Folimance slibuje mimořádnou podívanou. Na palubovce se spolu potká zlatá generace ženské basketbalové reprezentace, bývalý reprezentační kapitán Jiří Welsch, ale také třeba scenárista Petr Kolečko.

Basketbal a cystická fibróza. Jak k tomu spojení došlo?
Protože mám dceru s cystickou fibrózou, logicky jsem přemýšlela nad tím, jak lidem s touto nemocí můžu pomoct a jak pro ně sehnat víc peněz. Existuje Klub nemocných cystickou fibrózou, který se jim hodně snaží pomáhat, zprostředkovávat právní a sociální poradenství a spoustu dalších věcí. V basketbalovém prostředí se pohybuju celý život, mám mezi basketbalisty kamarády a shodou okolností je patronem klubu herec Ivan Trojan, který má basketbal hrozně rád. Dokázal dát dohromady tým osobností a díky němu se to celé mohlo uskutečnit.

Koho jste oslovila jako prvního?
Byl to právě Ivan Trojan, který vybíral svůj tým a nenechal si do toho mluvit. Já jsem oslovovala hlavně basketbalistky, které nastupují v týmu legend.

Asi není úplně jednoduché takový zápas zorganizovat…
Zabere to půl roku, dva tři měsíce před beneficí to vyžaduje každodenní práci, je toho opravdu hodně. Musím přiznat, že v době, kdy všichni dávají peníze hlavně na pomoc Ukrajině a sponzoři v podstatě neexistují, je to komplikované.

Jak podle vás ochotu Čechů pomáhat ovlivní současná ekonomická a společenská situace: inflace, pokles životní úrovně a existenční obavy?
Těžko říct, nemám přehnaná očekávání. Kdybychom vybrali sto tisíc korun, bylo by to krásné. Doufám, že lidé přijdou na dobrý basket, protože letos máme opravdu velká jména. Jsem hlavně ráda, že po dvou letech se podobné akce konečně mohou zase pořádat.

Kdo se 12. června v týmu legend a osobností na Folimance představí?
V týmu osobností to kromě Ivana Trojana budou třeba scénárista Petr Kolečko, herec Zdeněk Piškula, reprezentační kapitán Tomáš Satoranský nebo Jirka Welsch. V týmu legend se představí osm vicemistryň světa ze šampionátu v Karlových Varech z roku 2010, například Hana Horáková, Eva Vítečková nebo Ilona Burgrová. Zúčastní se také jedna z nejlepších basketbalistek naší historie Eva Horáková, která byla v roce 1996 vyhlášena nejlepší hráčkou Evropy. Diváci si připomenou zlatou éru ženského basketbalu. Myslím si, že se bude na co koukat.

Od roku 2019 také pořádáte internetovou aukci dresů a sportovního vybavení. Kromě jiného se podařilo vydražit dresy Jaromíra Jágra, biatlonisty Ondřeje Moravce nebo čepici kajakářky Štěpánky Hilgertové. Každoročně to jsou desítky položek. Jak je sháníte?
Přes kamarády, známé, sportovní lékaře, s některými reprezentanty jsem sama spolupracovala. Jde to celkem těžko, nejhorší je finální předání, protože sportovci jsou velmi často v zahraničí a není jednoduché se s nimi potkat. Největší zájem je o dresy a vybavení Evy Samkové, Tomáše Satoranského nebo Martiny Sáblíkové.

Letošní aukce vynesla 170 tisíc korun. Je to symbolická částka, nebo reálně pomůže?
Klub cystické fibrózy z darů a podobných příspěvků žije, nemá žádné jiné příjmy. Jeho přínos je pro pacienty s touto nemocí opravdu velký. Například nedávno vyjednal lepší podmínky s pojišťovnami pro hrazení nových léků. Pacienti mají v klubu psychologické a sociální poradenství nebo mohou požádat o materiální a finanční pomoc.

Cystická fibróza je poměrně vzácné onemocnění. V České republice jím trpí asi 700 lidí. Vaše činnost nejen přímo pomáhá, ale také zvyšuje povědomí o nemoci. V čem je to důležité?
Pacienti s cystickou fibrózou hodně kašlou, což je teď v souvislosti s covidem zvlášť choulostivé. Nejsou přitom nakažliví a pro své okolí nepředstavují žádné nebezpečí. Přesto se často setkávají s tím, že jsou na ně lidi kvůli tomu nepříjemní.

Jak jste období covidové pandemie zvládla vy s dcerou?
Covid paradoxně lidem s cystickou fibrózou trochu pomohl tím, že se znormalizovaly roušky. Oni by vlastně bez roušky nebo respirátoru neměli chodit nikam, kde je pohromadě větší množství lidí. Před covidem na ně ostatní koukali divně. Naše dcera najednou nebyla jediná, kdo ve školce nosil roušku. Avšak když pandemie začala, byl to pro všechny rodiče nemocných dětí stres, protože jsme nevěděli, jak velkou hrozbu může pro postižené plíce dětí představovat. Pak se začalo ukazovat, že to riziko pro ně není zas tak závažné.

U cystické fibrózy je asi důležité, aby okolí o nemoci vědělo…
Minimálně to musí vědět učitelky, protože dcera musí brát před každým jídlem léky a je tam celá řada hygienických omezení. Měli jsme velké štěstí na pedagogy, že to akceptovali. Znám spoustu lidí, kterým někde řekli, že do školky dítě nevezmou, protože se o něj nechtějí starat.

Péče o děti s cystickou fibrózou je velmi nákladná. Proč?
Je potřeba kupovat různé rehabilitační pomůcky, dechové trenažéry a ne všechno pojišťovna proplácí. Nákladná je hygiena, každý den by se měly odpady prolévat čisticími prostředky, protože největším rizikem jsou bakterie ve vodě. Lidé s cystickou fibrózou také musí jíst vysoce kalorickou stravu, aby z ní aspoň něco do těla dostali.

Jak jste to zvládala na začátku?
Pro mě i partnerku to bylo velice těžké. Obě dvě jsme fyzioterapeutky a už předtím jsme pracovaly s pacienty s cystickou fibrózou v terminálním stádiu nemoci, kdy jediná možná záchrana je pro ně transplantace plic. Zpočátku přemýšlíte nad omezeným časem, který vašemu dítěti zbývá. Průměrný věk dožití s touto nemocí je u nás kolem 25 let. Rodič běžně od narození neřeší, jestli dcera bude mít kluka a dožije se svatby. Postupně si to přestanete připouštět, protože s tím se žít nedá. Náročné to je z hlediska organizace času, všechno se musí přizpůsobit a plánovat. Dcera třikrát denně inhaluje, do toho rehabilitace. Celý den je postavený na těchto úkonech a program se tomu přizpůsobuje.

Rehabilitace a dechová cvičení jsou pro zvládnutí cystické fibrózy zřejmě klíčové. Byla péče o dceru pro vás jako pro vystudované fyzioterapeutky jednodušší?
Jednodušší to bylo v tom, že jsme hned chápaly, že je potřeba s dcerou od mala pracovat. Avšak ani jedna z nás nepracovala s takhle malými dětmi, takže to pro nás bylo nové. Musím říct, že obdivuju všechny rodiče, kteří nemají podobnou zkušenost. I pro nás bylo složité naučit se správnou manipulaci s miminkem tak, aby mu prospívala.

Dá se říct, že po těch šesti letech už to je pro vás rutina a život do značené míry normální?
Snažíme se, ale těch omezení je celá řada. Za tu dobu jsme si už vybudovaly určité mechanismy. Třeba když někam přijdeme, tak první, co uděláme, je, že zkontrolujeme okolí, jestli tam nehrozí nějaké riziko. Nemůžeme k rybníku, do uzavřeného pavilonu v zoo, kde je vlhko a teplo, vyhýbáme se velkým kolektivům a tak dále.

Co vás nejvíc omezuje?
Řekla bych, že ten režim sám o sobě. Všechno se vlastně odvíjí od toho, kdy byla poslední inhalace nebo kdy se mají brát léky. Nemůžete se jen tak narychlo sbalit a odjet na celodenní výlet. Všechno vyžaduje delší přípravu.

Jak to dcera snáší?
V rámci možností chápe, že dělá věci, které jiné děti dělat nemusí. Teď je ve věku, kdy se trochu láme její porozumění tomu, co se vlastně děje. Samozřejmě je někdy těžké jí vysvětlit, proč někam nemůže, když ostatní ano.