Onemocnění, které nejčastěji omezuje pohyb a týká se hlavně žen v produktivním věku, se rozhodla zviditelnit tím, že ujde naboso přes sto kilometrů dlouhou túru v horách. „Chci dostat lidem do povědomí, co to znamená mít funkční neurologickou poruchu,“ říká Tereza Novotná z Blanenska, která je autorkou projektu Za sedmero horami a naboso.
V plánu má vystoupat na sedm vrcholů českých hor během sedmi dní. Začínat bude v pondělí na Šumavě, vydá se však i na Králický Sněžník a trasu zakončí nedělní túrou na Praděd. „Přidat se k nám může kdokoliv. Já a můj táta půjdeme bosky, ale není to podmínka,“ láká mladá bojovnice ostatní, aby se připojili do její výzvy.
4. srpna Plechý (Šumava), 5. srpna Klínovec (Krušné hory), 6. srpna Černá hora (Krkonoše), 7. srpna Králický Sněžník (Králický Sněžník), 8. srpna Lysá hora (Beskydy), 9. srpna Smrk (Rychlebské hory), 10. srpna Praděd (Jeseníky)
Mapy poskytuje OpenStreetMap pod Open Data Commons Open Database License
Chodit bez bot začala během rehabilitací a naprosto si tento způsob chůze zamilovala. „Je to skvělá možnost, jak se napojit na přírodu,“ říká dvaadvacetiletá milovnice nejen chůze naboso, ale i dobré kávy.
Nejprve začala před dvěma lety chodit v bosobotách, potom doma nechala i je. Nejprve chodila po čisté trávě, pak po lese a kamíncích a teď už se může vydat bosky kamkoliv. „Ze začátku jsem se styděla a ani rodiče z toho nebyli moc nadšení. Teď už je to pro mě přirozené a mamka to bere s humorem. Hlavně když jsem s ní bez bot třeba v obchodě,“ směje se vysokoškolačka.
Na túru po sedmi pohořích se už dva měsíce intenzivně připravuje. Chodí denně několik kilometrů a absolvuje kardio i silový trénink. „Co se týče psychické přípravy, mám moc ráda meditace, vizualizace a dechová cvičení. Nejdůležitější je ale strava a dostatek spánku. Ze začátku jsem měla problém všechno jídlo sníst, někdy mám totiž i dvě večeře. Chci však svoje tělo posílit, ne ho ničit, takže tohle je pro mě úplný základ,“ popisuje svou přípravu Novotná, která má obecně ráda cestování.
Nemocní mají problém nejen s chůzí, ale i řečí
Porucha, již se snaží zviditelnit, se u každého pacienta projevuje odlišně a je na pomezí neurologie a psychiatrie. Nejčastěji se projevuje vadou pohybu, potížemi s řečí, zrakem, neepileptickými záchvaty nebo kognitivními vadami. „Počet lidí s touto poruchou je obdobný počtu pacientů s roztroušenou sklerózou. Odhaduje se na zhruba čtyři až dvanáct lidí na sto tisíc obyvatel,“ upřesňuje.
Na projektu Za sedmero horami a naboso pracovala nejprve sama, poté do týmu postupně přibrala skoro všechny rodinné příslušníky. „Největší nápomocí je mi mamka, která má zkušenosti s organizováním akcí. Moje kamarádka dělala web a logo a teď už mi pomáhají materiálně i firmy,“ popisuje financování a organizování svého nápadu.
Tereze Novotné v osmnácti letech diagnostikovali funkční neurologickou poruchu. V rámci rehabilitací začala chodit bosky, nyní se chystá na stokilometrovou túru po horách.
Každý den má zajištěné ubytování a na vzdálené destinace bude dojíždět autem. Lehké obavy jí však dělá letošní proměnlivé počasí. „Doufám, že nebude hrozivě pršet, ale bojím se i vysokých teplot, protože na rozpáleném asfaltu se chodí blbě,“ směje se Novotná. Plán „bé“ prý nemá.
Inspiraci, jak zviditelnit onemocnění a zorganizovat dobrodružný projekt, v ní zažehl Šimon Kocourek, který loni v říjnu přeběhl celou Českou republiku. „Celou jeho cestu jsem skrze sociální sítě prožívala s ním. Spojení osobní výzvy s vybíráním peněz na dobrou věc mě nesmírně inspirovalo,“ popisuje své pocity mladá žena, jež se jinak ve volném čase ráda ponoří do knížek.
„Už tolik netlačím na pilu“
Nyní je Novotná už téměř rok bez příznaků. V době, kdy byla její nemoc v akutní fázi, jí nejvíce pomáhaly intenzivní rehabilitace, fyzioterapie a psychoterapie.
„O některé problémy se ale postaral i čas. Díky nemoci jsem se naučila se zastavit a netlačit tolik na pilu. Teď chodím ke svému neurologovi jen na kontroly a konzultace,“ snaží se předat naději dalším pacientům skrze svůj příběh. „Týden v horách pro mě bude osobní uzavření této kapitoly. Chci z poruchy těžit jako ze zkušenosti a přestat ji brát jako součást života,“ vysvětluje svůj záměr.
Ve dvaceti letech ženu zastavila mrtvice. Pomohla jí i slova hymny |
Když zrovna nezdolává vrcholy, tak se věnuje čínským studiím nebo brigádničí v neziskovce. „Nejprve jsem váhala, jestli skrz problémy na vysokou školu vůbec nastoupit. Nakonec jsem se pro studium rozhodla a na univerzitě jsem se setkala s velmi přívětivým přístupem. Například na tělocvik jsem docházela na plavání pro studenty s pohybovým postižením, a to pro mě bylo velmi motivační,“ líčí svou pozitivní zkušenost.
V budoucnu by ráda vytvořila komunitu lidí s tímto onemocněním. „Jsem ve spojení se dvěma pacienty, kteří momentálně zakládají pacientskou organizaci a mým cílem je s nimi spolupracovat na dalších projektech a aktivitách. Chci je podpořit i v rámci projektu, a proto jsem spustila finanční sbírku, která poputuje na podporu jejího vzniku,“ sděluje Novotná své osvětové plány.
