Většina autistů nejsou „geniální matematici“, potřebují péči, říká šéfka Diakonie

  8:00,  aktualizováno  8:00
„Veřejnost si často představí velmi zjednodušený obraz, buď geniálního jedince, nebo naopak člověka, který je zcela uzavřený okolnímu světu. Realita je ale mnohem pestřejší. Autismus je spektrum a každý člověk je jiný,“ říká u příležitosti Světového dne porozumění autismu ředitelka pražské Diakonie Renata Chmelová.

Ředitelka pražské Diakonie Renata Chmelová | foto:  Michal Sváček, MAFRA

Diakonie Praha dnes patří mezi největší nestátní poskytovatele sociálních služeb v hlavním městě. V metropoli podporuje seniory, pracuje s rodinami, ale pečuje také o lidi s mentálním handicapem či poruchou autistického spektra.

V Praze jste největším nestátním poskytovatelem sociálních služeb. Jak velkou výzvou je řídit organizaci s tak širokým záběrem?
Je to velká zodpovědnost, protože za každou službou jsou konkrétní lidé a jejich často velmi křehké životní situace. Tak široký záběr nejde řídit od stolu – vyžaduje to silný tým, důvěru ve vedoucí a jasně nastavené fungování celé organizace. Mou rolí je držet směr, kvalitu a stabilitu, aby naši lidé mohli svou práci dělat dobře a s respektem ke každému klientovi.

Autismus je spektrum a projevuje se různě. Co s Péťou? ukazuje těžkou formu

Heslem vaší organizace také je: „Pomoc má mnoho tváří“. Jaké služby Pražané nejčastěji vyhledávají?
Největší poptávka je dlouhodobě po službách, které lidem pomáhají zůstat co nejdéle doma a zvládat těžké situace včas. To platí především pro pečovatelskou službu pro seniory a podporu rodin v obtížné situaci. Velmi výrazně ale roste i potřeba služeb v oblasti duševního zdraví, krizové pomoci a specializované podpory pro lidi s poruchou autistického spektra.

Renata Chmelová

Renata Chmelová (nestranička)

Je ředitelkou pražské Diakonie. Dlouhodobě se věnuje oblasti sociálních služeb a veřejné správy.

A lepší se podle vás společenský přístup k lidem s nějakou formou postižení ať už mentálního nebo fyzického?
Myslím, že se společenský přístup postupně zlepšuje, ale pořád máme na čem pracovat. Veřejnost je dnes otevřenější a citlivější než dřív, víc se o těchto tématech mluví. Zároveň ale stále přetrvávají předsudky a nejistota, jak s lidmi s postižením komunikovat nebo jak reagovat na jejich potřeby. Velmi viditelné je to například u lidí s autismem, jejichž potřeby nejsou na první pohled patrné. Tam se stále setkáváme s nepochopením nebo netrpělivostí. A právě tady je vidět, jak moc může pomoci větší informovanost a běžná osobní zkušenost.

Zmínila jste autismus – jaký je podle vás největší rozdíl mezi tím, jak si veřejnost představuje lidi s autismem, a jaká je realita?
Veřejnost si často představí velmi zjednodušený obraz – buď geniálního jedince, nebo naopak člověka, který je zcela uzavřený od okolního světa. Realita je ale mnohem pestřejší. Autismus je spektrum a každý člověk je jiný.

Autorka revoluční metody: Dítě do dvou let můžeme dostat mimo autistické spektrum

A s jakými lidmi s autismem se nejčastěji setkáváte v praxi vy?
V našich službách se často setkáváme s lidmi, kteří mají poruchu autistického spektra v kombinaci s intelektovým znevýhodněním. Nejsou to tedy „geniální matematici“, ale lidé, kteří potřebují každodenní a často i nepřetržitou podporu. Zároveň ale platí, že i tito lidé chtějí být součástí světa kolem sebe, navazovat vztahy a prožívat běžné radosti. Klíčové je vytvořit jim prostředí, které je pro ně srozumitelné a bezpečné, a mít dostatek kapacit i odbornosti, abychom jim mohli poskytovat péči, kterou skutečně potřebují.

Narážíte někdy jako organizace na limity systému?
Jedním z limitů, na které dnes v sociálních službách narážíme, je příliš rigidní výklad materiálně-technického standardu poskytování sociálních služeb. Smyslu těch pravidel rozumím – mají bránit vzniku velkých ústavních zařízení. Pokud se ale vykládají čistě mechanicky, bez individuálního posouzení, mohou naopak brzdit rozvoj moderních komunitních sociálních služeb.

Autismus jako módní styl. Muži fetišizují ženy s poruchou autistického spektra

A jak to konkrétně řešíte v organizaci vy?
Na vlastní náklady jsme připravili projekt rozšíření domova se zvláštním režimem pro lidi s autismem a chováním náročným na péči. Ze stávajících devíti lůžek jsme chtěli službu rozšířit na 18, tedy přesně na hranici, kterou standard pro jednu službu připouští. Přesto jsme ne- uspěli, protože ministerstvo do celkového počtu započítalo i dalších 14 lůžek dvou sociálních služeb, které v budově provozujeme. Formálně vzniká dojem většího zařízení, ale realita je jiná. Každý, kdo by se na místo přijel podívat, by viděl, že jde o komunitně postavené služby, které fungují odděleně a citlivě podle potřeb klientů.

Světový den porozumění autismu

Světový den porozumění autismu připadá každoročně na 2. dubna a jeho cílem je upozornit na život lidí s poruchou autistického spektra a podpořit větší pochopení ze strany společnosti.
Symbolem tohoto dne je modrá barva, která má vyjadřovat komunikaci, důvěru a porozumění.
V Praze si tento den připomíná i Diakonie Praha – významné městské dominanty, jako Petřínská rozhledna a nově také Žižkovská televizní věž, se při této příležitosti rozzáří modře. Nasvícení má přitáhnout pozornost veřejnosti a otevřít debatu o tom, jak lidé s autismem žijí.

Takže je to podle vás trochu byrokracie?
Ano. Právě tady se ukazuje, že v sociálních službách nestačí rozhodovat jen podle tabulek – je potřeba i individuální posouzení a zdravý rozum. Mrzí mě, že i přes podporu Magistrátu hlavního města Prahy a navzdory tomu, že máme stavební povolení, projekt nemůžeme realizovat z národních dotačních prostředků. Takto nastavené podmínky dnes bohužel brzdí rozšiřování sociálních služeb tam, kde jsou nejvíc potřeba. Já to ale nevzdávám a chci o tom s ministerstvem dál jednat.

Co je největší problém?
Za sebe bych řekla, že největší problém je dnes jednoznačně nedostatek kapacit. Ten cítíme napříč prakticky všemi službami, které poskytujeme – všude máme zájemce, kterým nemůžeme pomoci. Nejvíc to dnes vnímám u sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi, kde je obrovský převis poptávky. Jde o velmi důležitou prevenci – pomoc rodinám, které se potýkají například s hrozbou ztráty bydlení nebo oslabenými rodičovskými kompetencemi. Stejně tak vidíme velký tlak v oblasti podpory duševního zdraví.

Sedmiletý Vašek má těžký autismus. S rodiči komunikuje pomocí obrázků

A financování?
Ano, dlouhodobým problémem je i financování. Sociální služby se stále financují v jednoletém období, a to je pro poskytovatele velmi nejisté. Pokud chceme tyto služby rozvíjet, potřebujeme předvídatelnější, ideálně víceleté financování.

U příležitosti Světového dne porozumění autismu se 2. dubna rozsvítí Petřínská rozhledna a Žižkovská televizní věž modře. Je symbolika důležitá, nebo je důležité spíše něco jiného?
Symbolika je důležitá, protože dokáže přitáhnout pozornost a otevřít veřejnou debatu. Ale sama o sobě nestačí. Důležité je, co přijde potom – jestli se větší porozumění promítne do běžného života, ve škole, v práci nebo ve veřejném prostoru. Právě tam se totiž ukazuje, jestli umíme reagovat s respektem, nebo jen s nepochopením.