Spisovatelka věnuje honorář bratrům z Chebu s vzácnou genetickou vadou

  9:54
Hned několikrát by mohla přinést radost nová knížka Aleny Arbterové Říkejte mi Pehude. Nejprve samotné autorce a hned poté dětem, které ji budou číst. A pak také dvěma chlapcům z Chebu se vzácnou genetickou vadou. Právě jejich rodině se rozhodla spisovatelka věnovat honorář.

Chlapci Daniel a Patrick Greulichovi na dětském hřišti | foto: Martin Stolař, MAFRA

Stane se to však jen v případě, že na portálu nakladatelské služby Pointa knížka vyjde. Třicetidenní crowdfundingová kampaň, která má za cíl vybrat peníze na to, aby se nová knížka mohla narodit, právě běží. Pokud bude úspěšná, rozhodla se autorka, že svůj podíl z prodaných svazků věnuje na pomoc oběma dětem, které trpí těžkým vrozeným onemocněním.

„Život není vždy spravedlivý a osudy lidí, kteří mají v životě méně štěstí, mi nejsou lhostejné. Proto bych ráda vydáním této knihy alespoň trochu pomohla dvěma malým bratrům Patrickovi a Danečkovi Greulichovým z Chebu, kteří bojují se vzácnou a těžkou genetickou vadou. Pokud uspějeme a kniha se za vybrané peníze vydá, autorský honorář z následně prodaných knih bude věnován rodině těchto dvou chlapců. Asi to nebude mnoho a určitě je to nevyléčí, ale možná jim to maličko zpříjemní život nebo alespoň vykouzlí úsměv na rtech, což bych také považovala za krok tím správným směrem,“ vyznala se autorka na portálu pointa.cz.

Sedmiletý Patrick a jeho mladší bráška, tříletý Daniel, se potýkají s genetickou vadou, která je tak vzácná, že i ve světě je známo jen několik málo případů. V republice jsou bráškové z Chebu jediní, kteří nemocí trpí.

„Oběma synům lékaři diagnostikovali mikrocefalii, což je předčasné ukončení růstu hlavy a mozku, oba mají zvláštní rysy tváře a střední mentální retardaci. Bojují se svalovou ochablostí a špatnou motorikou. Rovněž nedokážou udržet končetiny v klidu, což se projevuje například třesem rukou. Patricka navíc trápí problémy se srdíčkem, má propustnou srdeční chlopeň,“ popsala část problémů Pavla Greulich. Ta kvůli péči o syny nemůže do práce, navíc s nimi musí často cestovat do Prahy na různá vyšetření a zákroky. Rodinný rozpočet je tak více než napjatý.

Když u knihy plakat, tak jedině smíchy

Nová knížka Aleny Arbterové je určená dětem od 8 let a jejich sourozencům, maminkám, babičkám a všem, kteří se rádi smějí a čtou si spolu s dětmi.

„K psaní jsem měla vždy blízko, a proto se mé šuplíky od dětství plnily různými příběhy. Teprve před deseti lety mne jedna velice smutná životní zkušenost dovedla k napsání a vydání knihy Zůstaň se mnou, brácho. Věnovala jsem ji svému bratrovi bojujícímu s těžkou nevyléčitelnou nemocí. Kniha měla úspěch, ale je velmi smutná a já měla pocit, že nastal čas napsat knihu, u které čtenáři nebudou plakat. A když, tak jedině smíchy,“ vysvětluje autorka, proč se rozhodla ve své zálibě pokračovat.

„V knize najdete příběhy dvou nerozlučných kamarádů, kteří nemají žádné nadpřirozené schopnosti, nekrotí draky ani neumějí létat, ale přesto dovedou vesele prožívat své každodenní radosti i starosti a poučit se z chyb. V knize se dozvíte, jak velká je síla přátelství, kde je ztracená Baruška, proč se hlavní hrdina jmenuje Pehude a mnoho dalšího. Příběhy jdou ruku v ruce s laskavým ponaučením, že není důležité, kdo je krásný, chytrý nebo bohatý, ale kdo má srdce na správném místě a je prostě kamarád,“ dodává Alena Arbterová.

Aby bylo možné humorné a mnohdy až ztřeštěné příběhy dvou nerozlučných kamarádů vydat v knižní podobě, je třeba v kampani vybrat za třicet dnů částku 72 300 korun. Pro ty, kteří přispějí, připravila autorka řadu drobných dárků.