Jiřík se narodil jako jedno z dvojčat. Těhotenství sice provázely komplikace, ale první tři měsíce po porodu si jeho i sestřičku Haničku rodiče užívali jako zcela zdravá miminka. Ve třech měsících si však všimli, že chlapeček má stále sevřenou ručičku.
„Po návštěvě paní doktorky následovala nekonečná vyšetření a spousta špatných zpráv: postupně se potvrdily diagnózy mozková obrna, epilepsie, hemiparéza (částečné ochrnutí jedné poloviny těla – pozn. red.), poškozený mozek, středně těžká mentální retardace,“ popisuje Anna Přibylová, Jiříkova maminka.
Se synem tak museli začít docházet na neurologii, rehabilitace, logopedii, ortopedii – a cvičení si přitom musí hradit.
Pro tuto početnou rodinu, v níž je šest dětí, jsou náročná hlavně rána. „Nejdřív je potřeba obstarat Jiříka, potom postupně ostatní děti, potom zase Jiříka, který potřebuje léky, speciální stravu, spoustu cvičení,“ vysvětluje hochův otec Petr Přibyl.
Do stimulace chlapce se zapojuje celá rodina včetně babičky a každá hra má svůj záměr. Je třeba nechat Jiříka, aby sám pracoval, a nedělat věci za něj, i když to pro jeho okolí znamená nekonečnou trpělivost, převlékaní a úklid stále dokola.
„Všichni Jiříka motivují, aby se snažil používat obě ručky, stimulujeme ho vlastně celého, od hlavy až k patě. Podporujeme chůzi, motoriku, mluvení, kvůli šilhání cvičíme zrak,“ říká Anna Přibylová.
Vzít si třeba obyčejné autíčko a hrát si s ním, to je ale pro Jiříka nemožné. I rozbalit si dárek pod stromečkem je pro něj velký boj. Jiříkovi budou brzy čtyři roky, od září nastupuje do speciální mateřské školy.
Dnes jako dřív mohou vyrážet na výlety
Velkou pomocí je pro rodinu brněnská pobočka Společnosti pro ranou péči, kde už třicet let bezplatně pomáhají rodinám, které doma vychovávají dítě se zrakovým nebo kombinovaným postižením ve věku od narození do sedmi let.
„Když jsem se dozvěděla, že máme postižené dítě, byla jsem bezradná. Naštěstí jsme dostali informaci, že existuje raná péče, a dorazil k nám anděl: poradkyně, která nám dodala sebedůvěru, že se dá vše zvládnout,“ líčí Přibylová.
Společnost rodině například zapůjčuje rehabilitační pomůcky i hračky, ty po sourozencích ho totiž většinou nezaujmou. Potřebuje hračky výrazné, kontrastní, se zvukovým doprovodem. Kvůli epilepsii by neměly příliš blikat.
Neziskovka také rodinu směruje, kam se obrátit, když potřebují něco zařídit ohledně Jiříka, jaké jsou možnosti školky, o co může žádat na úřadu práce, kterou nadaci může oslovit. Celá rodina díky rané péči žije alespoň částečně zase jako dřív.
Dříve jezdila hodně na výlety, s Jiříkem to ale musela výrazně omezit. „Díky rané péči jsme se dostali třeba na plavání, na víkendový pobyt pro rodiny, vyzkoušeli jsme pro Jiříka různé terapie. Děti jsou šťastné, že někde jsou, že jsme všichni pohromadě. Jiřík má možnost vyzkoušet nové věci a není to na úkor ostatních, můžeme být při tom. Za to jsem strašně vděčná,“ dodává Přibylová.
Raná péče jezdí do rodin a pomáhá jim doma, v jejich přirozeném prostředí. Cílem je vést je k samostatnosti, zapojit je co nejlépe do běžného života a poskytnout všestrannou podporu k tomu, aby rodina mohla své dítě vychovávat doma.
Rodiny čekají na pomoc v pořadníku i šest měsíců
„Výchova a rozvoj dítěte s postižením nese s sebou řadu komplikací, nejasností, otázek a potřebu velké trpělivosti. Raná péče pomáhá rodičům nalézat odpovědi na jejich otázky, učí rodiče dítě se specifickými potřebami správně stimulovat. Poradkyně rané péče provází rodiny v jejich domácím prostředí, nezasahují do rodičovských kompetencí a respektují zvyklosti rodiny. Raná péče je jediná sociální služba, která rodičům pomáhá vyrovnat se s touto nelehkou životní situací hned od začátku,“ vidí hlavní přínos této sociální služby ředitelka pobočky Karla Němcová.
Ta vnímá jako aktuální téma v oboru zajištění dostatečné kapacity pro všechny rodiny, jimž se narodí dítě s postižením. V současné době mají pracoviště rané péče pořadníky a rodiny čekají na zahájení služby i déle než šest měsíců.
„Přitom je velmi důležité podpořit rodiče a zahájit stimulaci dítěte co nejdříve po sdělení nepříznivé diagnózy. V současné době mají krajské úřady kapacity pevně stanoveny a není možné pružně reagovat na aktuální potřebnost rodin,“ dodává Němcová.
Některým rodinám se informace o rané péči nedostane včas. „Naším cílem je, aby lékaři rodinám v této situaci dávali na ranou péči kontakt ihned, jak se postižení dítěte zjistí. Když nám potom rodina zavolá, dostane veškeré informace a může se sama rozhodnout, zda našich služeb využije. S některými lékaři máme výbornou spolupráci, ale ne všude se rodiče o možnosti bezplatné podpory dozvědí. Přitom právě dobrý start do života je pro tyto děti nesmírně důležitý a může jim pomoci k soběstačnosti a naplněnému životu v budoucnosti,“ dodává fundraiserka pobočky Irena Jelínková.
Důležitým tématem je pro ně i financování: veřejnoprávní zdroje nestačí, asi třicet procent nákladů na péči o rodiny získávají od nadací a dárců. „Jinak bychom nebyli schopni dojíždět ke všem rodinám, které ranou péči potřebují,“ uzavírá Jelínková s tím, že přispět může kdokoliv.